150分の100分の2
きょう,埼玉県内にある1つの養護学校を見学してきました。
これまでにもこのブログで触れているとおり,私の二男は肢体不自由の重度心身障害児であるため,学齢になれば,ふつうの小学校ではなく養護学校に通うことになると思います。まだまだ先のことではありますが,準備は早いことに越したことはありません。以前には,公立保育園への入園を2年続けて断られたため妻が休職を余儀なくされ,やむなく行政不服審査法に基づく異議申立てをするなどして,ようやく市に受け入れてもらった経緯もありました。未知の世界であるがゆえ,先のことを思うと不安で一杯なのです。
さて,養護学校の中に立ち入ったことは生まれて初めて。見学して感じたことは,施設が充実し,障害者のための施設ゆえの配慮が随所にあって,教職員によるケアもしっかりなされているように思いました。一方で,専門のスタッフが行っているものとばかり思っていた医療的なケア(具体的には,痰の吸引行為など)を,実は行っているのは母親なのだという説明もありました。てっきり看護師だと思って見ていた人が母親であったとは。案内して下さった職員の方曰く,「登校から下校までお母さんには別室で待機してもらって必要に応じてああやって…」と,それがごく当たり前のような話しぶりであったことに愕然としてしまいました。
この養護学校の場合,小中高と約150名の在籍児童生徒数で,そのうち約30名に医療的なケアが必要とのことです。そのニーズに応ずるべく看護師資格のある養護教員が2名在籍しているとの説明でした。しかし30名に対して2名という基準ではなく,児童生徒数が150名なら,教員数を100名配置し,その100名のうちの2名は看護師資格を持つ者にする(非常勤で+1という対応をすることもあるそうですが)というのが埼玉県の標準だということでした。つまり,「150分の100分の2」基準ということです。
こうした2名も,看護師としてではなく教員として配置されているため,医療的なケアだけに専念することもできないのだそうです。これでは通う子どもたちの医療的ケアをすべてカバーできるはずもなく,その”穴”を埋めるため,1カ月のうち1~2週間は「母親」が学校に待機しながら自身の子どもの医療的ケアを行うのが「当然」なのだそうです。これでは,父母のうちのどちらかは仕事に就くことができないのが”当然”ということに直結します。まあ,母親に限定しているわけではないのでしょうが,現実問題としては多くの場合,母親の方にその負担が押し寄せられているということは容易に想像できます。
障害を持った子どもを抱えた家庭,とくにその母親は,職を持ち働く機会を奪われ,働く機会を得たとしても周囲の無理解からその意欲は削がれ,自己表現や社会活動の時間を与えられず,どんどんふつうの社会生活から隔絶し,やがて断絶を余儀なくされていきます。わが家もその過程にあると言っていいかもしれません。ある日突然,偶然に訪れた障害児を抱えるハンディを背負いながらも,「ふつうの暮らし」をしたいだけなのにそれができない現実。
わが国の障害児教育は2007年,従来の「特殊教育」から「特別支援教育」へと名称も法制度も変更,移行しました。しかし,財政的な裏付けは十分とはいえず,重度や重症の障害児へのケアが行き届いているとはお世辞にもいえません。「150分の100分の2」という数字がそれを如実に物語っています。「障害者自立支援」とか「特別支援」とかいう看板は立派でも,その裏側で障害児本人はもちろんのこと障害児を抱える家族もまた,必要とされる支援は行き届かず,自立どころか孤立を着実に深める日々を送っています。
わが家の場合,妻が生きがいをもって20年も働いている会社を辞めるか,私が一月のうち半分休む司法書士になるかの選択を迫られるわけです。こんなことを選択するのが自己決定権の尊重やノーマライゼーションだというのではないと思うのですが……きょうの見学は,いろいろな意味でいい勉強になりました。国や県から厳しい学校運営を強いられている中で「学校公開」を企画され,見学のために準備をして時間を割いて下さった養護学校の関係者各位に感謝する次第です。
追伸
きょう,二男は清瀬小児病院を退院しました。今回は2週間の入院となりご心配をおかけしました。多くの方々にお気遣いいただきありがとうございました。このような場で申し訳ございませんが,ご報告申し上げます。
そんなことできょう1日,仕事を休ませていただきました。関係各位にはご迷惑をおかけいたしましたが,明日以降,通常どおり執務いたします。
【7月9日追記】
一日経って、 この問題、ちょっとだけネットで検索してみました。
どうやら古くて新しい課題でもあるようです。
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