みたび、埼玉県立特別支援学校について報道
２０１３年４月で９歳になる二男について、市立小学校の特別支援学級への入学が決まりました。二男には脳性まひによる重い障害があり、鼻からのチューブで水分等を補う医療的ケアが必要です。私たち夫婦は共働きのため、いまは看護師が配置された市立保育所に通っています。
約３年前、私たち両親は、学齢に達する二男の就学先として、施設が整っていて看護師も配置されている埼玉県立の特別支援学校（以下、県支援校）を希望しました。
しかし、県支援校では、埼玉県教育委員会（以下、県教委）のガイドラインにより看護師が扱うケアを厳しく制限し、代わりに親を一律に待機させて対応していることがわかりました。看護師によるケアが受けられたとしても４週に１週は必ず待機しなければならず、放課後の学童保育もありません。県教委の担当者から「待機で仕事できないなら生活保護を受ければよい」とまで言われました。
これに対し改善を求める手紙を上田清司知事や県教委に送り続けましたが、すべて「ご協力」の一言で返されて、まともに取り合ってはもらえませんでした。２０１１年改正の障害者基本法は、学校側に合理的配慮を義務づけています。なのに二男はこの２年間、就学猶予を受け学校に通っていません。
こうした状況を受けて川越市教育委員会は２０１２年１月、市立小学校を就学先とする検討を始めました。その意向を伝えられた私たち両親も、県支援校への就学を断念することにして今回の結論に至りました。いろいろな制約を乗り越えて二男を受け入れる判断をしてくださった川越市に、深く感謝している次第です。
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なお、以上の経緯の一部について先日、以下のとおり、新聞やテレビで報道されましたのでご紹介しておきます。（※一部報道にある「先天性の」は誤りです。）
川越の重度身障児、市立小学校入学へ 特別支援学級に受け入れ
２０１３年３月１日付け埼玉新聞（１面）
http://www.saitama-np.co.jp/news03/01/10.html
障害男児 ２年遅れで小学校へ
２０１３年３月１日のＮＨＫ「首都圏ネットワーク」やラジオ第１で放送
http://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20130301/c0254b2c844cf4f23a61d3b35510c84a.html
県支援学校に入れず就学猶予２年 脳性まひ男児、市立小へ
２０１３年３月２日付け読売新聞朝刊（３３面埼玉西版）
＊13/3/26追記
２年前、県立特別支援校断念 脳性まひの男児、市立小に入学へ
２０１３年３月２６日付け朝日新聞朝刊（２９面埼玉西部版）
http://mytown.asahi.com/saitama/news.php?k_id=11000001303260011
県立特別支援学校、医療ケアの壁 埼玉の男児、市立小へ
２０１３年３月２６日付け朝日新聞デジタル（無料記事） ※上記と内容同一
http://www.asahi.com/edu/articles/TKY201303260177.html
＊13/4/2追記
川越の重度障害男児 ２年遅れで入学
２０１３年４月２日付け東京新聞朝刊（２２面埼玉中央版）
http://www.tokyo-np.co.jp/article/saitama/20130402/CK2013040202000155.html
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ところで、私は、今回の件は二男だけの個別的な問題ではなく、埼玉県全体の一般的な問題だと受け止めています。ですから、自分たちだけの特別扱いを求めるのではなく、県支援校のすべてで改善を必要とする課題だと考えています。そういう前提に立って県に訴えてきましたけれども、力及ばず、改善は叶いませんでした。
県教委が、看護師を配置した県支援校において市の保育所でも可能なケアを拒んでいることで、障害児の家族は福祉に頼るか、他県に転居するか、今回のように市町村が地域の小学校で独自に看護師を配置して対応するしかないのが埼玉県の実態です。いったい何のための特別支援学校なのでしょうか。
文部科学省は、「設置者及び学校が、学校における保護者の待機を安易に求めるような対応をすることは適切ではない」と明示する中央教育審議会の報告を２０１２年２月と７月にそれぞれ公表しています。県教委は、国の指針に沿って、いますぐにでも運用を改めるべきです。
最後になりましたが、この２年間で二男は、保育所をはじめとする多くの関係者のご支援ご尽力により、不十分ながらも口から食事や水分を摂取できるようになり、手足を活発に動かし、寝返りやずり這いをして移動したり、喜怒哀楽を表現するようにもなりました。
こうした成長は、いつも見守り、支えてくださっている皆様のおかげです。ありがとうございます。本当にありがとうございます。一人ひとりへの感謝の気持ちを込めて、以上のとおりご報告申し上げる次第です。
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【過去２年の報道に関する記事】
・１年目 埼玉県立の特別支援学校に関する報道の整理（第４３３号）
・２年目 ふたたび、埼玉県立特別支援学校について報道（第５１０号）
（第５８５号）
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コメント
上田知事は困った人ですね。埼玉県平和資料館の外部委託化の導入に事寄せての運営改悪化でも問題を起こしています。引き換えわが町・川越市はよくぞ手を差し伸べてくれましたね。一人一人の国民の人権が尊重されるようになったのは現憲法になってからですね。その意味でも現憲法を守っていくことが大切ですね。ともあれ、二男さんが皆に見守られすくすく成長されることを期待致します。私に出来る事が有りましたらお声をかけて下さい。少しでも協力していきたいと思っています。
投稿: 杉浦公昭 | 2013年3月14日 (木) 15時23分
杉浦さん、こんにちは。コメントありがとうございます。
上田知事は、県立小児医療センターの移転を突如表明し、患者家族を大混乱に陥れています。志木市民病院における小児科の存廃をめぐっても他人事のような対応で、朝霞地区における小児救急医療体制はいま綱渡りの状態です。各地の当事者に対し上田知事が丁寧な対応をしているようには全く思えません。
上田知事が以前私に宛てた手紙には、「客観的指標となるデータとしての事実を検証し、対前年比だけでなく、自ら立つ位置、トレンドなどを知る努力をしています」「私は寄せられたメールや手紙はすべて目を通し、県民の皆様の声に耳を傾けるよう努めています」と書かれていました。言うは易く行うは難し、の典型例と私は受け止めています。
投稿: 鉄まんアトム | 2013年3月14日 (木) 17時30分
初めまして中西と申します、今現在埼玉県に住んでおり医療ケアを必要とする肢体不自由児を育てております。記事を拝見させて頂き、まず同じ悩みを持ち埼玉県を相手に奮闘してくださっている方がいることに感激しました、私も今通園に通っていまして胃ろうからの半固形栄養剤のシリンジ注入を埼玉県はやっていないから！と断られ通園と闘っている途中です…もともと東京に住んでいましたが四年前埼玉県に引越してきましたが、今は引越したこと後悔する日々です。通園のシリンジ注入を認めていただき実績を積み重ね小学校にも提示し、小学校でも可能にしていこう！と思っていた矢先にこの記事を見て埼玉県がどれだけ遅れた対応で頭が固く、向上心もないか感じさせられました。川越市の対応に感動しました、なぜこのような考え方ができないのか不思議でしょうがないです。同じような状況の私たちのために道を作って下さろうと奮闘してくださっていたことお礼を申し上げたくコメントさせて頂きました！本当にありがとうございます。私も何ができるかわかりませんが息子のために努力していこうと思います！
投稿: 中西綾姫 | 2019年2月10日 (日) 17時32分
中西綾姫さん、はじめまして。記事をお読み下さり、そしてコメント、ありがとうございます。
私の力不足により当時この問題を解消できなかったことが悔やまれます。
私たちの一件から６年以上の歳月が過ぎ、この間には、教育委員会を含むすべての役所に対し、障害を理由にした不当な差別的扱いを禁じ、かつ、一定の合理的配慮の提供が法的義務だとする障害者差別解消法が２０１６年４月施行されています。
なのに、埼玉県教育委員会は、現在においてもなお、県立特別支援学校に看護師を満足に配置せず、その一方で、障害を理由に、漫然と保護者に対し学校待機や付き添いを求め、また、平然と学校行事への参加を拒んだりしています。
こうした状況が一向に改善されない背景には、看護教員といった独自の制度や、医療的ケアを保護者に任せたら安全で看護師が対応するのは危険だ、などと埼玉県教委に意見している“御用医師”の存在も見逃せません。
この問題は、埼玉県教委がこのままでいても、そう遠くない時期に、誰かが訴訟等を通じて強制的にブレイクスルーしていくでしょう。
教育委員会とは、子どもたちに道徳を教え諭し評価もする立場にある公明正大たるべき方々の集まりなのですから、そんな裁判所に命じられ仕方なく対応するのではなく、今すぐ埼玉県教委自らが自らを律し法律に沿って改善に動く姿を見たいものですね。
追伸： １つ助言です。埼玉県教委から口頭で、何かを拒まれたり、何かを求められたり、する場合は、必ず文書（メールでも可）での通知を求め、併せて法律上の根拠をお尋ねしましょう。
投稿: 広田博志 | 2019年2月11日 (月) 09時42分
記録の発表ありがとうございます。障害を持つ子の親として冷静に発言された足跡をを残されていて、読むと勇気が出ます。組織に対して働きかけるのはとても大変ですができる限りの事を自分でも見つけて同じ悩みを持つ家族が社会で安心して暮らせるようより良い方法を探したいです。
投稿: 石井美加 | 2019年9月23日 (月) 22時18分
石井美加さん、はじめまして。記録の公開につき共感を頂けたようで何よりです。ありがとうございます。
私の今の思いは１つ上の２０１９年２月１１日付け返信コメントのとおりです。手抜きのようで恐縮ですけれども、そちらをご一読頂ければと思います。どれも非常に地味な記録に過ぎませんが、誰か何かのお役に立ったのだとしたらとても幸せです。
投稿: 鉄まんアトム | 2019年9月24日 (火) 16時00分