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150分の100分の2

 きょう,埼玉県内にある1つの養護学校を見学してきました。
 これまでにもこのブログで触れているとおり,私の二男は肢体不自由の重度心身障害児であるため,学齢になれば,ふつうの小学校ではなく養護学校に通うことになると思います。まだまだ先のことではありますが,準備は早いことに越したことはありません。以前には,公立保育園への入園を2年続けて断られたため妻が休職を余儀なくされ,やむなく行政不服審査法に基づく異議申立てをするなどして,ようやく市に受け入れてもらった経緯もありました。未知の世界であるがゆえ,先のことを思うと不安で一杯なのです。

 さて,養護学校の中に立ち入ったことは生まれて初めて。見学して感じたことは,施設が充実し,障害者のための施設ゆえの配慮が随所にあって,教職員によるケアもしっかりなされているように思いました。
 一方で,専門のスタッフが行っているものとばかり思っていた医療的なケア(具体的には,痰の吸引行為など)を,実は行っているのは母親なのだという説明もありました。てっきり看護師だと思って見ていた人が母親であったとは。案内して下さった職員の方曰く,「登校から下校までお母さんには別室で待機してもらって必要に応じてああやって…」と,それがごく当たり前のような話しぶりであったことに愕然としてしまいました。

 この養護学校の場合,小中高と約150名の在籍児童生徒数で,そのうち約30名に医療的なケアが必要とのことです。そのニーズに応ずるべく看護師資格のある養護教員が2名在籍しているとの説明でした。しかし30名に対して2名という基準ではなく,児童生徒数が150名なら,教員数を100名配置し,その100名のうちの2名は看護師資格を持つ者にする(非常勤で+1という対応をすることもあるそうですが)というのが埼玉県の標準だということでした。つまり,「150分の100分の2」基準ということです。
 こうした2名も,看護師としてではなく教員として配置されているため,医療的なケアだけに専念することもできないのだそうです。これでは通う子どもたちの医療的ケアをすべてカバーできるはずもなく,その”穴”を埋めるため,1カ月のうち1~2週間は「母親」が学校に待機しながら自身の子どもの医療的ケアを行うのが「当然」なのだそうです
 これでは,父母のうちのどちらかは仕事に就くことができないのが”当然”ということに直結します。まあ,母親に限定しているわけではないのでしょうが,現実問題としては多くの場合,母親の方にその負担が押し寄せられているということは容易に想像できます。

 障害を持った子どもを抱えた家庭,とくにその母親は,職を持ち働く機会を奪われ,働く機会を得たとしても周囲の無理解からその意欲は削がれ,自己表現や社会活動の時間を与えられず,どんどんふつうの社会生活から隔絶し,やがて断絶を余儀なくされていきます。わが家もその過程にあると言っていいかもしれません。ある日突然,偶然に訪れた障害児を抱えるハンディを背負いながらも,「ふつうの暮らし」をしたいだけなのにそれができない現実。
 わが国の障害児教育は2007年,従来の「特殊教育」から「特別支援教育」へと名称も法制度も変更,移行しました。しかし,財政的な裏付けは十分とはいえず,重度や重症の障害児へのケアが行き届いているとはお世辞にもいえません。「150分の100分の2」という数字がそれを如実に物語っています。「障害者自立支援」とか「特別支援」とかいう看板は立派でも,その裏側で障害児本人はもちろんのこと障害児を抱える家族もまた,必要とされる支援は行き届かず,自立どころか孤立を着実に深める日々を送っています。
 わが家の場合,妻が生きがいをもって20年も働いている会社を辞めるか,私がひと月のうち半分休む司法書士になるかの選択を迫られるわけです。こんなことを選択するのが自己決定権の尊重やノーマライゼーションだというのではないと思うのですが……きょうの見学は,いろいろな意味でいい勉強になりました。国や県から厳しい学校運営を強いられている中で「学校公開」を企画され,見学のために準備をして時間を割いて下さった養護学校の関係者各位に感謝する次第です。

 追伸
 きょう,二男は清瀬小児病院を退院しました。今回は2週間の入院となりご心配をおかけしました。多くの方々にお気遣いいただきありがとうございました。このような場で申し訳ございませんが,ご報告申し上げます。
 そんなことできょう1日,仕事を休みました。関係各位にはご迷惑をおかけいたしましたが,明日以降,通常どおり執務いたします。

【7月9日追記】
 一日経って、 この問題、ちょっとだけネットで検索してみました。
 どうやら古くて新しい課題でもあるようです。

<1> 平成10年度~平成14年度実施「特殊教育における福祉・医療等との連携に関する実践研究」(文部科学省)
<2> 平成15年度実施「養護学校における医療的ケアに関するモデル事業」(文部科学省)
<3> 平成16年度実施「在宅及び養護学校における日常的な医療の医学的・法律学的整理に関する研究」(厚生労働省)
<4> 「盲・聾・養護学校におけるたんの吸引等の取扱いについて」(文部科学省初等中等教育局長宛て、厚生労働省医政局長平成16年10月20日医政発第1020008号通知)
<5> 「盲・聾・養護学校におけるたんの吸引等の取扱いについて(通知)」(各都道府県教育委員会教育長ほか宛て、文部科学省初等中等教育局長平成16年10月22日16国文科初第43号通知)

 注目するのは、<3>で「近年の医学・医療技術の進歩やノーマライゼーションの理念の普及などを背景に、盲・聾・養護学校におけるたんの吸引等の必要性が高い児童生徒等の割合が増加しつつある。このため、盲・聾・養護学校において、障害のある子どもの教育を受ける権利や、その前提として安全かつ適切な医療・看護を受ける権利を保障する体制を整備する必要性が高まってきている。しかし、たんの吸引等は現状では医師若しくは看護職員又は保護者が行うとされており、これらの児童生徒等が医療関係者の配置されていない盲・聾・養護学校に通学するためには保護者の付き添いが必要となる。保護者の負担の軽減という観点からも、盲・聾・養護学校における体制整備の必要性が指摘されている。」との前提理解に立ったうえで、<2>のモデル事業で「保護者が安心して児童生徒を学校に通わせることができるようになり、また、たんの吸引等が必要になったときに備えて学校待機をする必要がなくなるなど、保護者の心理的・物理的負担の軽減効果も観察された。」という認識を明確に示しています。
 <5>に基づいて埼玉県でも「埼玉県立特別支援学校(肢体不自由)メディカルサポート事業実施要項」(以下、「要項」)を定めました。しかし、要項には文科省や厚労省の研究に見られた「保護者の負担軽減」という視点はすっかり抜け落ちてしまっています。「保護者の負担軽減」は、要項の目的にも明示されていません。しかも要項で「医療的ケアの実施に関し必要な事項は別に定める」として制定されている細則の4、医療的ケアの実施上の一般的な留意事項(1)ウには、次のような信じられない規定まで設けています。
 「保護者は、当該児童生徒の医療的ケアが開始された後は、必要な期間、週に1回程度来校し、医療的ケアの実施に関し、看護教諭及び担当教員との連携を図る。」

 これを定めているのは埼玉県教育局県立学校部特別支援教育課ですが、担当者には、何のために要項や細則を定めて、養護学校等で看護教諭等による医療的ケアを実施することになったのか、いま一度よくお考え頂きたいと思います。
 こんなことをいうと決まって、常時待機が週1回で良くなったのだからがまんしろ、文句ばかり言うな、などと言われそうです。しかし皆さんは、平日に毎週1日必ず休めますか?そんな都合のいい職場はお役所だって無理ではないですか。県の職員には、ご自分がそれで働けるのかどうかを考慮してほしいと思います。定期的に来校しないと連携が図れないのなら仕方ないとして、そのような一律に負担を課す杓子定規の規定は不必要で合理性もありません。そういうものは直ちに改めるべきだと私は思います。

(第81号)

*追加関連記事
行政がこしらえる障害者の障害(第333号)
障害児の親縛る医療ケア体制(第338号)

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コメント

 記事公開後、行政機関で公開されている情報を少しだけ調べてみました。納得のいかない情報にも行き当たりましたので、記事を追記しました。

投稿: 鉄まんアトム | 2008年7月 9日 (水) 18時11分

 7月22日、二男は都立清瀬小児病院へまた入院となりました。
 前夜から40度を超える高熱。家族でプールに行ったのがいけなかったのかなあ、とってもうれしそうだったんだけど…ちょっとショックです。

 さて、都立清瀬小児病院。
 私たちにとっては命綱ともいえる病院なのですが、2009年度末までに、八王子小児病院、梅ヶ丘病院とともに3つの小児病院を統廃合し、府中に移転することになっています。このことは、いずれこのブログでも取り上げるつもりです。

投稿: 鉄まんアトム | 2008年7月23日 (水) 10時01分

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